Occhi negli occhi
Secondo Meeting sulla demenza organizzato in Engadina. Presenti: Frondis, Pro Senectute, i Centri sanitari di Bregaglia, Valposchiavo, Engadina bassa, Val Mustair, Samaden e i Centri per la psichiatria e per l’Alzheimer dei Grigioni.
Sempre di più si sente il bisogno di sedersi attorno ad un tavolo e confrontarsi, portando la propria esperienza in occasioni come questa in cui professionisti del settore e persone coinvolte possono scambiarsi informazioni.
L’Hotel Laudinella ha messo a disposizione la struttura e dalle sue cucine sono uscite un’infinità di manicaretti dolci e salati. All’evento, sold out, i partecipanti hanno trovato un’accoglienza ottima: l’intera giornata, godibile in tedesco, o con la traduzione simultanea in italiano, è stata pensata in modo che ogni input potesse sedimentare, senza fretta e con diverse pause. Il trio musicale Steidle, l’artista Lisa Bögli e due filmati si sono alternati agli interventi degli ospiti, moderati da Melanie Salis. Christoph Schlatter, dando il benvenuto, sottolinea l’importanza del contatto personale e di empatia con l’emotività degli ospiti, fondamentale nel campo della ricezione.
Dalla testimonianza di Claudia Visinoni, tra gli organizzatori, come da quelle dei parenti che raccontano il loro percorso, emerge che la chiave per la cura sta nella conoscenza della biografia del singolo, delle sue passioni, dei ricordi più belli, siano questi sentimentali, artistici o sensoriali, tramite i quali continuare a nutrire la vita durante la demenza. La malattia degenerativa, colpendo un familiare, ha delle ripercussioni su tutta la famiglia. È necessario un lavoro d’equipe tra cura-paziente-parenti, come ha mirabilmente spiegato Bettina Ugolini, psicologa. Un buon rapporto tra questi tre elementi rende possibile affrontare la comprensione e il progredire della malattia. Non possono mancare trasparenza, fiducia reciproca e rispetto per l’altro. Come poi emergerà anche nei lavori pomeridiani nessun caso è uguale ad un altro, perché nessun rapporto familiare lo è e ciascuno affronta la malattia di un prossimo con i propri strumenti e le proprie percezioni, talvolta diverse all’interno di una stessa famiglia. Al meeting, organizzato con relazioni e lavori di gruppo, hanno partecipato degli specialisti che nella maggioranza dei casi sono, o sono stati, anche partner, o figli di malati di demenza.
Grande peso si è dato alla figura del caregiver che deve godere di tutti gli aiuti possibili, per affrontare i cambiamenti del parente e dunque della propria relazione con questi occorre tanto tempo di qualità, il supporto di qualcuno per non sentire tutto il peso su di sé è una grande pazienza per scoprire di volta in volta nuovi aspetti e fasi alterne, come sulle montagne russe.
La dottoressa Ugolini ha paragonato le emozioni provate da un figlio, o un compagno di un malato di demenza, a quelle di un parente confrontato con un disastro, in cui non si sia trovato il corpo di un caro.
È un lutto anticipato, una perdita ambigua, uno stallo in cui è impossibile dare una chiara definizione di ciò che si sta vivendo, perché poco dopo potrebbe mutare completamente, una maratona per la quale si parte senza attrezzatura.
Anche Göri Kleinguti, autore romancio, ha illustrato un aspetto legato ai nuovi rapporti, quando la demenza trasforma le relazioni cui si era abituati. Se prima un litigio portava con sé musi di tre giorni, ora, in una mattina, può essere tutto dimenticato. Un costante qui e ora, invidiabile da un certo punto di vista. La parità, focus della giornata, presuppone di base la libertà, senza la quale la relazione non può essere paritaria. Deve esserci equilibrio tra cura del parente e cura di sé, tra gestione della situazione e rilassatezza nei momenti di condivisione; questo equilibrio tenderà ad essere sempre meno possibile con l’evolversi della malattia per cui ogni capacità ancora presente, ogni momento leggero vanno goduti e lasciati andare quando sparirà.
Pronti a nuovi passi e a chiedere aiuto. In seguito ai gruppi di lavoro (nontiscordardimé, momenti magici, comunicazione alla pari e temi tabù) è stato trasmesso il filmato “Durch den Nebel”: l’amore per il proprio partner dal punto di vista del malato, che soffre nel sentire ciò che si è perso nella relazione quando si diventa solo un malato da curare.
Da quanto ascoltato nella giornata di sabato, emerge che la difficoltà della cura dipende dai molti aspetti intimi che la demenza stravolge: rapporto con il familiare malato, rapporto con altri familiari, aspettative e progetti per il futuro, tempo da dividere tra famiglia di origine e famiglia creata, libertà e senso di colpa.
Per quanto riguarda il Canton Grigioni la politica, che in teoria avrebbe un ruolo nel regolamentare modi e tempi del sostegno, come ha illustrato Christiane Eggert, è però in ritardo, persa negli aggiornamenti e nelle revisioni delle leggi sugli ammalati e gli anziani,sull’assistenza sociale e sui servizi psichiatrici. Bisognerà aspettare il 2027.
Donatella Rivoir
